Soutien postural
Avec la perte progressive de la motricité, les personnes porteuses d'une CLN nécessitent un accompagnement spécifique, notamment dans l'accompagnement au positionnement lors du repos sur le lit. La cécité, l'anxiété et en général les troubles de la cognition nécessitent un accompagnement plus attentif que chez les personnes non atteintes de CLN.
Soutien postural
Au Royaume-Uni, la Heather House accueille depuis de nombreuses années des jeunes porteurs de la maladie de Batten (CLN 3). Sarah Kenrick a été pendant longtemps infirmière dans ce centre, et a construit une expertise précieuse, qu'elle partage avec enthousiasme, par exemple lors des conférences BDFA, mais également sous forme de documents très pédagogiques.
Extrait du document Soutien postural aux stades avancés de la CLN3 (maladie de Batten) - Positionnement de soutien pendant le sommeil et lors du repos sur le lit.
Elle a ainsi rédigé en 2021 un document intitulé « Postural support in the later stages of juvenile CLN3 (Batten) disease – Supportive positioning during sleep and when resting on the bed », que l'on peut traduire par « Soutien postural aux stades avancés de la CLN3 (maladie de Batten) - Positionnement de soutien pendant le sommeil et lors du repos sur le lit ». Il est disponible en ligne sur le site de SeeAbility, et nous proposons ici une traduction avec l'autorisation de l'autrice : CLN3 - Information soutien postural.
« Pour la personne atteinte de la maladie de Batten qui est aveugle et incapable de se déplacer de manière autonome, l'impact des autres peut être encourageant ou effrayant, selon la personne. Tout ce que nous faisons sur le plan physique nécessite une certaine confiance et un partenariat. Montrer à la personne que nous pouvons l'aider à se sentir à l'aise dans sa position contribue à lui donner un sentiment de sécurité et de participation. » (Sarah Kenrick)
Ce document, très détaillé, donne de bonnes indications pour accompagner au mieux une personne porteuse de la CLN3, afin d'une part d'éviter les positions statiques qui pourraient entraîner des escarres, mais aussi en intégrant les spécificités liées à la maladie : difficulté de communication, perte de compréhension de l'espace, risque de crises d'angoisse.
En détaillant les gestes à accomplir à l'aide d'un texte simple et de photos, elle permet de s'approprier les dispositifs et gestes de la prise en charge attentive, permettant sécurité et sentiment d'inclusion.
Voir aussi
Nous avons également traduit d'autres documents de la même autrice, qui sont tout autant instructifs :