Références et liens

On peut lire beaucoup de choses quand on s'intéresse à la maladie de Batten. Plein de livres et de sites qui parlent de plus ou moins près du quotidien de nos enfants. Cette page est une revue de lecture très loin d'être exhaustive. N'hésitez pas à faire des suggestions pour la compléter.

Centre de documentation

La page de recherche du centre de ressources doc de l'ERHR Auvergne Rhône-Alpes

L'Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes dispose d'un centre de documentation très complet, dont le catalogue est disponible en ligne. Les conditions de prêt sont très intéressantes, et excepté les frais de port, l'emprunt est gratuit.

Le fonds disponible est très riche, et s'il dépasse le cadre des sujets qui peuvent intéresser les lecteurs autour de la maladie de Batten, on trouve de nombreux ouvrages qui permettent d'enrichir la réflexion, de découvrir des pratiques pertinentes pour l'accompagnement des jeunes atteints de CLN.

Livres intéressants

Communication Alternative et Augmentée (CAA)

Communiquer 
autrement, Élisabeth Cataix-Nègre, éditions De Boeck Supérieur 2017

Le concept de Communication Alternative et Augmentée est porté par la ISAAC, pour International Society for Alternative and Augmentative Communication. Élisabeth Cataix-Nègre est l'autrice d'un livre (Communiquer autrement, 2e édition publiée en 2017 chez De Boeck Supérieur) qui reprend et développe ces idées, en s'appuyant sur une pratique auprès de publics très variés. Le sous-titre de ce livre est «  accompagner les personnes avec des troubles de la parole et du langage ».

Dans ce livre, l'autrice reprend l'historique de ces techniques, dont les plus anciennes émergent dans les années 70. Elle donne les principes communs à ces méthodes, en soulignant notamment l'importance de la modélisation, le rôle indispensable des proches de la personne dans la mise en place de ces techniques, l'importance cruciale à adapter les outils suivant les besoins, ou encore la manière de construire un vocabulaire.

Ce livre est disponible au centre de ressources de l'ERHR Auvergne Rhône-Alpes.

100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie

100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie, 	Dorothée Leunen, Tom Pousse, 2017

Le titre complet de ce livre est 100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie. Contre les préjugés, les regards stigmatisants et l'exclusion sociale qu'ils entraînent. Publié en 2017 aux éditions Tom Pousse, ce livre écrit par Dorothée Leunen est conçu sous forme de fiches abordant chacune une idée ou une problématique.

Si le titre annonce focaliser son discours sur l'enfant épileptique, bon nombre d'idées sont pleinement pertinentes pour des enfants atteints de maladies de Batten. En particulier, on sera intéressé à lire les idées autour de l'attention, du regard des autres, ou encore de la vie quotidienne.

Ce livre est disponible au centre de ressources de l'ERHR Auvergne Rhône-Alpes.

J'élève mon enfant handicapé

J'élève mon enfant handicapé, guides déclic, 2012

Publié en 2012 dans la collection guides déclic, cette publication regroupe des textes parus dans le magazine déclic, qui ont été enrichis et actualisés pour l'occasion. Les thèmes abordés s'articulent autour de la notion de parentalité d'un enfant handicapé : le protéger, sans trop le couver, l'aider à grandir, prendre soin de lui, et l'ouvrir aux autres. Beaucoup de questions pratiques du quotidien sont abordés, qui sans s'arrêter sur un handicap en particulier, permettent de réfléchir à nos pratiques.

Ce livre est disponible au centre de ressources de l'ERHR Auvergne Rhône-Alpes.

Troubles neuro-développementaux

Troubles neuro-développementaux, Jeanne Krucket Lucie Bouvet, In press, 2015

Ce livre, plutôt destiné à un public étudiant en psychologie, propose en 10 courts chapitres de faire le point sur différents troubles neuro-développementaux : autisme, déficience intellectuelle, hyperactivité, troubles de l'attention, troubles des apprentissages, etc. Il s'agit ici d'avoir une vue d'ensemble de ces différents troubles, de trouver du vocabulaire utilisé par les professionnels de la santé, d'identifier les différents outils utilisés par la profession pour étudier et comprendre ces troubles.

Ce livre est disponible au centre de ressources de l'ERHR Auvergne Rhône-Alpes.

Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, Childhood Dementia and Education

Couverture du livre «Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, Childhood Dementia and Education»

Intitulé Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, Childhood Dementia and Education, ce rapport propose un état des lieux des connaissances sur la prise en charge des patients atteints des variantes juvéniles de la maladie de Batten. Il est disponible en ligne sur le site de l'éditeur, en version PDF. Il est rédigé en anglais. Une courte introduction est proposée sur note site internet.