Épilepsie
L'épilepsie est une des symptômes qui s'installe avec les CLN. Suivant les personnes, et suivant les variantes de CLN, les crises d'épilepsie peuvent revêtir des formes différentes : crises tonico-cloniques, crises partielles, parfois avec une fréquence élevée, parfois avec de longues périodes sans crise. La prise en charge est assez semblable à celle des autres personnes sujettes à crise d'épilepsie.
Heather House
Au Royaume-Uni, la Heather House accueille depuis de nombreuses années des jeunes porteurs de la maladie de Batten (CLN 3). Sarah Kenrick a été pendant longtemps infirmière dans ce centre, et a construit une expertise précieuse, qu'elle partage avec enthousiasme, par exemple lors des conférences BDFA, mais également sous forme de documents très pédagogiques.
Extrait du document Médicaments et stratégies de soutien pour la prise en charge de l'épilepsie aux stades intermédiaires et avancés de la de la CLN3 (maladie de Batten).
Elle a ainsi rédigé en 2019 un document intitulé « Medicines and supportive strategies for the management of epilepsy in the mid and later stages of juvenile CLN3 (Batten) disease », que l'on peut traduire par « Médicaments et stratégies de soutien pour la prise en charge de l'épilepsie aux stades intermédiaires et avancés de la de la CLN3 (maladie de Batten) ». Il est disponible en ligne sur le site de SeeAbility, et nous proposons ici une traduction avec l'autorisation de l'autrice : CLN3 - Information épilepsie.
« Nous avons appris de tant de personnes inspirantes atteintes de la CLN3 (maladie de Batten) que le fait d’accompagner la journée d'une personne pour qu'elle ait un minimum de stress, qu'elle ait sa propre routine et que les membres de sa famille et les aidants qui comprennent ce qui est important pour cette personne fait une grande différence dans la manière dont la personne peut se contrôler et se sentir en sécurité. » (Sarah Kenrick)
Au delà d'explorer la problématique de l'épilepsie, ce document donne à comprendre beaucoup d'autres aspects de la prise en charge des personnes atteintes d'une maladie de Batten. Ainsi, on comprend qu'avec la perte de la communication, on peut mal interpréter certains problèmes de santé, en associant par erreur les comportements de la personne associés à ces problèmes à de l'épilepsie. On lit aussi que le bien-être et le sentiment de sécurité sont essentiels pour assurer une condition de vie meilleure.
Voir aussi
Nous avons également traduit d'autres documents de la même autrice, qui sont tout autant instructifs :
Le laboratoire Biomarin, à l'origine du traitement enzimatique pour la CLN2, propose également sur son site internet dédié des informations concernant la prise en charge de l'épilespie et des autres symptômes principaux pour les enfants atteints de CLN2 :
À noter qu'il faut juste répondre oui au fait que l'on est un professionnel de santé pour pouvoir accéder au contenu.