Anxiété
Les CLN sont des maladies neurodégénératives, qui entraînent différents troubles de la cognition, accompagnés pour certaines personnes d'épisodes d'hallucinations, d'attaques de panique, ou encore de terreurs nocturnes. Au delà de ces situations intenses, l'anxiété est également présente, et les personnes doivent être accompagnées au quotidien dans un environnement bienveillant et attentif, afin de réduire au maximum l'inconfort qui peut en s'accumulant déclencher des situations de grande difficulté.
Heather House
Au Royaume-Uni, la Heather House accueille depuis de nombreuses années des jeunes porteurs de la maladie de Batten (CLN 3). Sarah Kenrick a été pendant longtemps infirmière dans ce centre, et a construit une expertise précieuse, qu'elle partage avec enthousiasme, par exemple lors des conférences BDFA, mais également sous forme de documents très pédagogiques.
Extrait du document Prise en charge de l'anxiété, des attaques de panique, des hallucinations et des terreurs nocturnes dans la CLN3 (maladie de Batten).
Elle a ainsi rédigé en 2019 un document intitulé « Supporting anxiety, panic attacks, hallucinations and night terrors in juvenile CLN3 (Batten) disease », que l'on peut traduire par « Prise en charge de l'anxiété, des attaques de panique, des hallucinations et des terreurs nocturnes dans la CLN3 (maladie de Batten) ». Il est disponible en ligne sur le site de SeeAbility, et nous proposons ici une traduction avec l'autorisation de l'autrice : CLN3 - Information anxiété.
« Chaque enfant est unique dans sa façon d'exprimer ses sentiments et aura ses propres seuils ou tolérances en ce qui concerne les déclencheurs de panique, d'anxiété et d'hallucinations, bien qu'il y ait des signes communs qui peuvent être observés, et que chaque membre de la famille ou chaque soignant ait sa propre façon de faire face à la situation. Le meilleur conseil que je puisse vous donner est donc de disposer d'une méthode solide et cohérente pour consigner ou décrire les problèmes particuliers de votre enfant et de demander à toutes les personnes qui l'entourent d'utiliser la même méthode. » (Sarah Kenrick)
Ce document très complet donne à comprendre beaucoup des mécanismes psychologiques que peut entraîner la CLN3. Elle permet de prendre du recul, pour réfléchir au mieux aux besoins de chaque personne, suivant sa personnalité, l'expression spécifique de la maladie, ses habitudes.
Incontournable !
Voir aussi
Nous avons également traduit d'autres documents de la même autrice, qui sont tout autant instructifs :