Discussion autour d'un groupe 
pathologie pendant le week-end des familles VML, en 2018

Week-end des familles VML 2018

L'association VML organise chaque année une rencontre de toutes les familles membres de l'association.

Week-end des familles VML

Chaque année, l'association VML organise à Nouan-le-Fuzelier (au sud d'Orléans) un week-end de rencontres qui réunit les familles de patients atteints de maladies lysosomales. Les objectifs de ces journées sont multiples :

L'édition 2018

En 2018, près de 400 personnes se sont retrouvées à Nouan-le-Fuzelier. Plus spécifiquement pour la maladie de Batten, la session animée par Samia Pichard a permis d'échanger autour des maladies CLN, et de se tenir au courant des avancées médicales sur la question. Pour la première fois, les familles de deux patientes CLN se sont retrouvées à Nouan pour échanger.

La conférence scientifique proposée cette année a permi d'échanger sur plusieurs sujets d'actualité liés aux maladies lysosomales et génétiques en général :

Outre les nombreux échanges informels, et les rencontres proposées aux nouveaux arrivants pour faciliter la découverte de l'association et de ses membres, plusieurs ateliers étaient proposés. Parmi ceux-ci, on peut citer : une initiation à la méthode Pilates, une initiation à la méditation de pleine conscience, un atelier collages, un atelier danse, un échange autour de la question de la vie amoureuse et affective, pour les parents d'adolescents malades et de parents de jeunes enfants malades, ou encore un atelier « panser le deuil ».

Prochain week-end

Le prochain week-end des familles se déroulera du 30 mai au 2 juin 2019. N'hésitez pas à contacter l'association VML pour plus d'information.